Zunehmende Muskelschwächen und Kontrakturen

Alter etwa 6 bis 10 Jahre

In diesem Übergangsstadium vor dem Verlust der unabhängigen Gehfähigkeit sind es die weiter zunehmende Muskelschwäche und die Zunahme von Kontrakturen der Muskeln der Füße, Beine und Hüften, die es dem Kind immer schwerer machen, sein Gleichgewicht beim Gehen aufrechtzuerhalten. Die Jungen, deren beginnende Kontrakturen schon operativ korrigiert wurden, werden weniger Probleme haben als diejenigen, bei denen diese frühen Operationen nicht durchgeführt wurden. Die folgenden Vorschläge gelten daher nur, wenn die entsprechenden Probleme auftreten.

Krankengymnastik

Die Aktivitäten und Übungen der frühen Phase sollen weitergeführt werden. Um die nachlassende Muskelkraft zu stärken und die Kontrakturen so gut wie möglich zu behandeln, sollen die aktiven Übungen der betroffenen Muskeln mit Hilfe der Eltern täglich ausgeführt werden. Sobald Kontrakturen auftreten, sollte eine erfahrene Krankengymnastin den Eltern zeigen, wie sie zweimal täglich zu behandeln sind: durch Dehnung der Achillessehne, des Bindegewebsbandes, das vom Hüftknochen zum Unterschenkel führt (Iliotibialband) und der Kniebeuger. Das Dehnen der Muskeln, Bänder und Gelenke sollte 10- bis 15mal unter Ausnutzung der gesamten Bewegungsmöglichkeit eines Gelenkes durchgeführt werden. Diese Übungen sollten jeweils 10 Sekunden dauern und langsam unter aktiver Mitarbeit des Kindes erfolgen.

Außerdem sind als zusätzliche Übungen das Vorwärtsbeugen des Oberkörpers gegen eine Wand, wobei die Füße flach auf dem Boden bleiben, und das Liegen in Bauchlage beim Lesen oder Fernsehen zu empfehlen. Hierbei muss die Spitzfußstellung mit Hilfe von Unterlagen im Fußgelenkbereich vermieden werden.

Soweit wie möglich sollten diese Übungen in die Spielaktivitäten des Kindes eingefügt werden. Andere Aktivitäten sollten auch berücksichtigt werden, wie spielerisch mit einem Erwachsenen auf dem Boden ‘herumbalgen’, therapeutisches Reiten, schwimmen, Fußball-, Basketball- und mit einem Medizinball spielen, sowie Karate. Durch diese Übungen lernen die Kinder Ausgleichs - Bewegungen, die ihnen helfen, beim Gehen das Gleichgewicht zu halten.

Alle Übungen und Aktivitäten sollten täglich von Familienmitgliedern durchgeführt und mindestens zweimal im Monat von der Krankengymnastin und alle drei Monate vom Arzt kontrolliert werden. Die Krankengymnastin sollte dabei auch Lungen - Funktionsmessungen durchführen, um Ausgangsdaten für spätere Atemhilfen zu haben, und außerdem sollte sie auf die Symptome achten, die erste oder weitere orthopädische Maßnahmen erfordern.

Orthopädische Maßnahmen

Sobald das Kind beginnt, auf Zehenspitzen zu gehen, d.h. die Spitzfußstellung zu entwickeln, kann die Verlagerung der Sehne des Unterschenkelmuskels (Tibialis posterior) von oben her auf den Vorfuß sinnvoll sein. Dieser Muskel zieht den Fuß normalerweise nach unten. Durch diese Operation wird der Spitzfußstellung entgegengewirkt, und das Kind kann weiter normale Schuhe tragen. Diese Operation kann zusammen mit den Operationen an den Hüft-, Knie- und Fußgelenken erfolgen.

Nützlich sind leichte Schuhe mit Profilsohlen, damit das Kind nicht auf glattem Boden ausrutscht. Spezielle oder orthopädische Schuhe sind in diesem Stadium nicht zu empfehlen.

Schule

Die meisten Duchenne - Jungen sind so intelligent wie andere Kinder, daher können und sollen sie eine normale Schule besuchen. Auch hier müssen die Lehrer allen anderen Schülern und ihren Eltern erklären, was für eine Krankheit die Duchenne - Muskeldystrophie ist, dass sie nicht ansteckend ist und dass weder das Kind noch seine Eltern schuld daran sind.

Alle Kinder sollten wissen, dass ihr schwacher Freund manchmal Hilfe braucht, aber nur soweit, als es wirklich notwendig ist. Es ist wichtig, dass Duchenne - Kinder alles das tun dürfen, was sie noch können, wie z.B. alleine schreiben. Wenn das Schreiben mit der Hand zu schwierig wird, sollten sie Zugang zu einen Schreibcomputer haben. Ein Duchenne - Junge wird Schwierigkeiten haben, beim Sport mitzumachen, er sollte aber nicht vollständig von der Teilnahme an Spielen ausgeschlossen werden, er könnte z.B. Schiedsrichter sein.

Soweit wie möglich sollte das Klassenzimmer leicht über Rampen oder einen Aufzug erreichbar sein, die genügend breit für einen Rollstuhl sind. Das gleiche gilt für die Toiletten. Es ist zu empfehlen, dass immer einer der älteren Schüler an einem bestimmten Tag sich besonders um das behinderte Kind kümmert.

Psychologische Beratung

Mit 8 bis 10 Jahren – manchmal früher – wird den Kindern klar, welche Art Krankheit sie haben und dass es keine Heilung gibt. Wenn die Kinder anfangen, über den Tod und das Sterben Fragen zu stellen, ist es weniger dramatisch, wenn dieses Problem zu Hause oder in der Schule als ein allgemeines Thema behandelt wird, das nicht nur ein Kind mit einer gefährlichen Krankheit betrifft. In vielen Ländern müssen Wehrdienstverweigerer soziale Dienste leisten, diese jungen Männer sind oft die besten und engagiertesten Helfer behinderter Menschen. In diesem Stadium ist es wichtig, dem Kind beizubringen, wie man um Hilfe bittet, später muss es lernen, die Helfer zu organisieren und wie man ein aktiver Partner in einer Patienten - Helfer - Beziehung wird. Diese Helfer können neue Freunde werden, junge Menschen mit den gleichen Interessen für Musik, Computer und vieles andere. In manchen Fällen werden die Eltern lieber einen Psychologen beauftragen, die schwierigen Fragen zu beantworten. Auch sie selbst werden unter Umständen professionellen Rat brauchen, um mit diesen Problemen und Fragen zurechtzukommen.