Erwachsenenalter

Alter ab 18 Jahren

In diesem Alter sind die Skelettmuskeln weitgehend abgebaut und die jungen Männer sind von einer Reihe von technischen Hilfsmitteln einschließlich dauernder mechanischer Beatmung abhängig. Trotz dieser Situation können sie, wenn sie es wollen, ein erfülltes und sogar produktives Leben führen, falls ihnen richtig geholfen wird und sie Zugang zu allen notwendigen technischen Hilfen haben. Diejenigen, die von ihren Eltern unabhängig sein wollen, werden eine oder mehrere Hilfspersonen für längere Zeit brauchen.

Besondere Probleme

Probleme, die in diesem Krankheitsstadium auftreten sind: Schwierigkeiten, aufrecht zu sitzen, den Kopf zu kontrollieren und die Steuerung des Rollstuhls mit den Händen zu bedienen. Diese Probleme können durch technische Änderungen am Rollstuhl behoben werden. Schwierigkeiten, die Tastatur eines Computers zu bedienen, lassen sich durch die Verwendung einer verkleinerten Tastatur beheben, die in einer Hand gehalten werden kann. Falls Schluckbeschwerden auftreten, muss für eine richtige Lagerung des Kopfes gesorgt werden, unter Umständen müssen Breie oder flüssige Nahrung verabreicht werden. Oft hilft auch die künstliche Beatmung, wenn nötig nach einem Luftröhrenschnitt. Schlafprobleme, die durch fehlende Beweglichkeit verursacht werden, lassen sich durch die Verwendung von Schaumstoff - Matratzen lindern oder durch eine spezielle Luftmatratze, bei der verschiedene Seiten abwechselnd aufblasbar sind, sowie durch Deckenbügel, die den Druck der Bettdecke auf die Füße vermeiden. Transportprobleme sind durch hydraulische Hebevorrichtungen für Toilette und Bad lösbar. Spezialbetten, die elektrisch gekippt werden können, sind oft unerläßlich.

Die jungen Männer sind erwachsen. Bisher sind die meisten Entscheidungen über sein Leben von den Eltern gefällt worden, doch jetzt ist der junge Mann mit Duchenne - Muskeldystrophie ein Erwachsener. Das bedeutet, er selbst kann und sollte entscheiden, wie und in welchem Ausmaß er die Vorschläge seiner medizinischen und sozialen Berater befolgen möchte. Dies ist besonders wichtig, wenn entschieden werden muss, ob eine mechanische Beatmung mit oder ohne Luftröhrenschnitt begonnen werden soll. Selbst die wichtigste Entscheidung überhaupt, nämlich ob medizinische Notfallmaßnahmen ergriffen werden sollen, wenn sie nötig sind, sollten dem jungen Erwachsenen überlassen bleiben. Er sollte seine Entscheidungen mitteilen und die entsprechenden Anordnungen in einer legal bindenden Art treffen, bevor es zu einem Notfall kommt.

Schule, Ausbildung und Beruf

Wie bereits erwähnt, gibt es praktisch keine Grenzen für einen optimal betreuten jungen Mann mit Duchenne - Muskeldystrophie, eine Schule oder Universität zu besuchen oder einem Beruf nachzugehen, solange dazu keine Muskelkraft notwendig ist. In vielen Ländern gibt es Gesetze, die es verbieten, behinderte Menschen zu diskriminieren, und das bedeutet, dass alle physischen Hindernisse, die den Zugang behindern, entfernt werden müssen, und dass alle notwendige Hilfe angeboten werden muss, damit Menschen mit Duchenne - Muskeldystrophie an allen Aktivitäten des Lebens teilnehmen können. Trotzdem garantiert eine ausgezeichnete Ausbildung nicht automatisch einen geeigneten Arbeitsplatz oder die richtige berufliche Stellung. Es wird immer schwierig sein, Arbeit zu finden, denn die Konkurrenz ist groß, und eine Ablehnung wird immer unangenehm sein. Unbezahlte oder unterbezahlte Arbeit wird oft besser sein als überhaupt keine Arbeit.